Nienke (27) leeft met de aandoening FNS die zorgt voor heftige aanvallen
In dit artikel:
Nienke van Tongeren (27) uit Haren leeft sinds 2016 met Functionele Neurologische Stoornis (FNS), een aandoening die bij haar heftige, door spanning, stress of pijn getriggerde aanvallen veroorzaakt. Ze kreeg de diagnose zeven jaar geleden, nadat jaren van onbegrip en onduidelijke klachten voorafgingen. De aanvallen waren zo ernstig dat ze zichzelf verwondde, vijf keer per dag kon voorkomen en tot ruim tweeënhalf uur konden duren; uiteindelijk werd opname noodzakelijk omdat thuis niet meer mogelijk was.
Naast FNS heeft Nienke ook gastroparese, een maagverlamming waarvoor ze sondevoeding nodig heeft. Haar moeder vertelt dat het aanvankelijk zoeken was naar werkzame aanpakken, maar dat hulp later wel op gang kwam. Therapie heeft de frequentie en heftigheid van de aanvallen verminderd, maar er is geen definitieve behandeling en de toekomst is onzeker.
Nienke deelt haar verhaal mede omdat april de internationale FNS Awareness Maand is; veel artsen dachten aanvankelijk dat haar klachten “tussen de oren” zaten, wat zorgweigering en sociale afwijzing tot gevolg had. In Nederland hebben naar schatting 18.000–25.000 mensen FNS. Op 4 juli doet ze in haar rolstoel mee aan de Sunset Walk in Noordwijk om geld voor de Hersenstichting te werven en vooral om meer bekendheid en begrip voor FNS te creëren.